İzmir’de yaşayan 15 yaşındaki Kayra, halk arasında “balık pulu hastalığı” olarak bilinen iktiyozis hastalığı nedeniyle, güneşte tahriş olduğu için gündüz sokağa çıkamıyor. Geceleri uyuyamadığını anlatan Kayra, yaşadığı zorluklara rağmen sosyal yaşama tutunmaya çalışıyor. Kayra’nın annesi Süheyla Uzman ise, “İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra'nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar.” dedi.
İzmir’de yaşayan 15 yaşındaki Kayra Uzman, halk arasında 'balık pulu hastalığı' olarak bilinen iktiyozis ile mücadele ediyor.
Cildi sürekli kuruduğu için ömür boyu ilaç ve krem kullanmak zorunda olan Kayra, yaz aylarında ise cildini tahriş eden güneşin yakıcı etkisi nedeniyle gündüz sokağa çıkamıyor.
Hastalığın dönem dönem arttığını, dönem dönem azaldığını anlatan Süheyla Uzman, “Oğlum evimize yakın bir okula yazıldı. Her saat başı okula gidip krem sürüyorum. Şort giymiyor, kısa kollu kıyafetleri yeni yeni giymeye başladı. İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra'nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar. Kayra ergen oldu ve bu durumlardan çok etkileniyor. Otobüse nadir biniyoruz. Bindiği zaman da kapüşonlu giyiyor.” diye konuştu.
İki yılda bir Kayra’nın özel gereksinim raporunun yenilendiğini anlatan Süheyla Uzman, bu raporunun yenilendiğini ancak engelli bakım parasının kesildiğini söyledi.
“Bunun nedenini araştırdık. Eşim EYT'den emekli olunca 3 aylık toplu maaş aldığı için bu durum sistemde gözükmüş ve Kayra'nın bakım parası kesilmiş. Eşim emekli olduğu için Kayra'nın maaşı kesildi. Bu ay bakım parası alamadık.” diyen anne Uzman, şunları söyledi: “Kayra'nın şu an yaşam alanı kısıtlandı. İlaç bizim her şeyimiz. Eşimin emekli olduğundan haberimiz yoktu. Emekli olduğu süre boyunca 3 aylık bakım parası yattığı için geriye dönük 12 bin TL ödememiz gerekiyormuş. Emekli olduğu için dilekçe vermemiz gerekiyormuş bu durumdan da haberim yoktu.”
Kayra ise, kaşınmanın kendisini rahatsız ettiğini belirterek, “İlacı kullanınca rahatlıyorum. İlacımı düzenli kullanmazsam gece uyuyamıyorum. Günde bir sefer sokağa çıkıyorum ama o da akşam oluyor. Güneş zararlı. Güneş cildimi olumsuz etkiliyor.” şeklinde konuştu.
